ARAMA
Nadir Çocuk Mustafa - Nadir Hastalıklar Farkındalık Filmi

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında hazırlanan bu film, tüm nadir çocuklara armağan edilmiştir. Anlatımını ünlü oyuncu Doğa Rutkay’ın yaptığı filmin hikayesinde nadir hastalıkların tekrarlayan ateş ve eklem ağrısı gibi şikayetlerini yaşayan çocuk kahramanımız Mustafa, yolculuğunda kendisi gibi olan başka çocukları arıyor.

Filmi izlemek için tıklayın

Hoş Geldiniz!

Bu web sitesi nadir görülen (CAPS, SJIA, AAA, TRAPS, HIDS veya GUT gibi) otoinflamatuar hastalıklarla mücadele eden çocuklara ve hasta yakınlarına yönelik hazırlanmıştır. Bu sitede nadir görülen otoinflamatuar hastalıkların tanımlarına yer verilmiştir. Ayrıca, bu hastalıklarla mücadele eden kişilerin ve yakınlarının aile ve sosyal yaşamlarında,  okul hayatında karşılaşabileceği sorunlar ve alabilecekleri önlemler yer almaktadır.

Aynı zamanda immün sistemve otoinflamatuar hastalıklar bu hastalıkların ne sıklıkla görüldükleri, belirtileri, hastalık boyunca neler yaşandığı ve sebepleri site içerisinde açıklanmaktadır. 

Siteye bir göz atın. Umarız aradığınız tüm bilgileri bulursunuz.

Nadir Hastalıklar

2000'de 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir.

Çocuk romatoloji klinikleri için tıklayın
DNA'da küçük bir değişikliğin büyük bir etkisi olabilir

Bu bölümde, nadir görülen periyodik ateşlere yol açan küçük DNA değişikliği ile ilgili mevcut bilimsel açıklamalar sizlere sunuluyor.

Daha fazla bilgi edinin
Bora’nın Öyküsü

Otoinflamatuar hastalığı olan bir çocuğun öyküsü…

Daha fazla bilgi edinin
Otoinflamatuar hastalıklı bir çocuğunuz varsa nelere dikkat etmelisiniz?

Otoinflamatuar hastalığı olan bir çocuğunuz varsa dikkat etmeniz gereken ek durumlar da vardır. Paylaştığımız yayınlar, aslında yalnız olmadığınızı anlamanıza yardımcı olacaktır.

Daha fazla bilgi edinin
Mine'nin öyküsü

Otoinflamatuar hastalığı olan genç bir kızın okulu, arkadaşları ve günlük yaşamıyla ilgili öyküsü…

Daha fazla bilgi edinin

Son güncelleme tarihi: 27 Şubat 2019