ARAMA
Nadir Çocuk Mustafa - Nadir Hastalıklar Farkındalık Filmi

28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında hazırlanan bu film, tüm nadir çocuklara armağan edilmiştir. Anlatımını ünlü oyuncu Doğa Rutkay’ın yaptığı bu hikayede nadir hastalıkların tekrarlayan ateş ve eklem ağrısı gibi şikayetlerini yaşayan çocuk kahramanımız Mustafa, yolculuğunda kendisi gibi olan başka çocukları arıyor.

Filmi izlemek için tıklayın

Hoş Geldiniz!

Bu web sitesi  nadir görülen (CAPS, SJIA, AAA, TRAPS, HIDS veya GUT gibi) otoinflamatuar hastalıklarla mücadele eden çocuklara ve hasta yakınlarına yönelik bir sitedir.  Bu site içeriğinde nadir görülen otoinflamatuar hastalıkların tanımlarına yer verilmiştir. Ayrıca site bu hastalıklarla mücadele eden kişilerin ve yakınlarının sosyal yaşamlarında, aile yaşamlarında ve okul hayatında yaşayabileceği sorunlar ve bu sorunlara karşı alabilecekleri önlemleri içermektedir.

Bilimsel Açıklama: İmmün sistemi ve otoinflamatuar hastalıkları anlatan, bu hastalıkların ne sıklıkla görüldüklerini, belirtilerini, hastalık boyunca neler yaşandığını ve sebeplerini açıklamaya ayrılmış bir alan.

Yaşam Tarzı: Otoinflamatuar hastalığı olan birisiyle yaşarken veya ona bakım sağlarken; aile yaşamında, iş yaşamında, kişisel yaşamda ve bir çocuğun eğitim süreci sırasında sizi her adımda destekleyecek makalelere ulaşabileceğiniz bir alan. 

Çocuk Köşesi: Küçük çocuklara ayrılmış bir alan. Bu alanda otoinflamatuar bir hastalıkla yaşayan iki çocuğun öyküsünü, bununla nasıl başa çıktıklarını ve her şeye rağmen eğlenmeye devam ettiklerini okuyabilirsiniz.

Siteye bir göz atın. Umarız aradığınız tüm bilgileri bulursunuz.

Nadir Hastalıklar

2000'de 1 kişide görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir.

Çocuk romatoloji klinikleri için tıklayın
DNA'da küçük bir değişikliğin büyük bir etkisi olabilir

Bu bölümde, nadir görülen periyodik ateşlere yol açan küçük DNA değişikliği ile ilgili mevcut bilimsel açıklamalar sizlere sunuluyor.

Daha fazla bilgi edinin
Bora’nın Öyküsü

Otoinflamatuar hastalığı olan bir çocuğun öyküsü…

Daha fazla bilgi edinin
Otoinflamatuar hastalıklı bir çocuğunuz varsa nelere dikkat etmelisiniz?

Otoinflamatuar hastalığı olan bir çocuğunuz varsa dikkat etmeniz gereken ek durumlar da vardır. Paylaştığımız yayınlar, aslında yalnız olmadığınızı anlamanıza yardımcı olacaktır.

Daha fazla bilgi edinin
Mine'nin öyküsü

Otoinflamatuar hastalığı olan genç bir kızın okulu, arkadaşları ve günlük yaşamıyla ilgili öyküsü…

Daha fazla bilgi edinin

Son güncelleme tarihi: 27 Şubat 2019