ARAMA

Siz: Kendinizi asla ihmal etmeyin!

Çocuğunuzun otoinflamatuar bir hastalığı varsa, onun ihtiyaçlarını ilk sıraya, kendi ihtiyaçlarınızı ikinci, üçüncü hatta aile ve işten sonra dördüncü sıraya koyduğunuzu fark edersiniz. Fakat onlarca farklı işe yetişmeniz gerektiğinde bile kendinize zaman ayırmak ve ihtiyaç duyabilecekleriniz hakkında düşünmek çok önemlidir. Aşağıdaki yazıları okuyarak yaşadığınız zorlukların üstesinden gelmenize yardımcı olabilecek bilgiler edinebilirsiniz.

İş ve ev yaşamı

İş ve ev yaşamının bitmek bilmeyen talepleri ile uğraşmak yeterince zordur, ancak Otoinflamatuar hastalığı olan bir çocuğa baktığınızda bu durum daha da zor olabilir. İş ve aile baskıları ile nasıl baş edersiniz ve doğru dengeyi nasıl bulursunuz?

Hiç "rol teorisini" duydunuz mu? Rol teorisi, sorunlarla başa çıkmak üzere dengeli mekanizmalar geliştirmek için uygulamada çok işe yarayan bir teoridir. Kronik hastalığa sahip bir çocuğa bakan ve aynı zamanda çalışan insanların bu durumun getirdiği birçok gereksinimi anlamalarına ve yönetmelerine yardımcı olabilecek kişilerle ortak çalışma fikrine dayanır. Sağlık eğitmenleri, çocuklarının ihtiyaçlarını anlamalarına yardımcı olmak için ailelerle genellikle bu yaklaşımı kullanarak çalışırlar. Sizin de bu teorik bilgiyi kendi yaşamınızı yönetmede uygulamamanız için hiçbir neden yoktur. Sonuç olarak bu yaklaşım aşağıdaki şu durumlar için akılcı stratejiler oluşturmanıza yardımcı olacak bir bakış açısı sunar:

  1. Çocuğunuzun tıbbi ve duygusal ihtiyaçlarını karşılamak
  2. Kendi fiziksel ve zihinsel sağlığınızı korumak
  3. İş yerindeki rolünüz gibi diğer rollere ilişkin talepleri yönetmek

Peki bahsettiğimiz bu bakış açısı nedir? Hayatın içindeki çeşitli roller arasında bir denge sağlamak amacıyla uygulayabileceğiniz son derece basit, altı adımlık bir süreçtir.

 

 

 

 

 

 

 

1. Bakım veren rolünün gereklerini tanımlayın

  • Hastalığının şiddetini ifade edilebilirliğini ve gelecekte nasıl bir bakım gerektirdiğini tanımlayın.

2. Olası rolleri tanımlayın

  • Olası tüm bakım verenleri (aile üyeleri, arkadaşlar, hasta bakıcıları, okul öğretmenleri) tanımlayın ve çocuğunuzun kendi başına yapabilecekleri konusunda konuşun.

3. Mevcut rollerin sağladığı kolaylıklar ve engelleri fark edin

  • Günlük yaşamınızı kolaylaştıracak "etkin" destek kaynaklarını tanımlayın:
    • Destek sağlamada etkili olabilecek aile ve arkadaşlar ya da uzman bakıcılar
    • Bazen işe geç gitmeniz, gerektiğinde evden çalışmanız ya da randevular için izin almanız gibi durumları mümkün kılacak esnek çalışma düzenlemeleri
    • Çocuğunuzun bakımı için mazeret iznini mümkün kılan iş hakları ve/veya çocuğunuzu da kapsayan bir sağlık sigortası
  • "Sosyal" destek kaynaklarını tanımlayın:
    • Duygusal destek sunabilecek destek grupları, diğer hasta çocukların ebeveynleri, arkadaşlar veya sağlık uzmanları / danışmanlar

4. İşe yarar rolleri müzakere edin

  •  Gereken durumlarda esnek bir çalışma düzenini işvereniniz ile konuşup belirleyin.
  • Sizi desteklemek adına kimin neyi, ne zaman, nerede, neden ve nasıl yapabileceğini düşünün ve belirleyin.
    • Gerçek rol konusunda net olun, böylelikle karışıklık olmaz.
    • Hiç kimseye yapabileceğinden daha fazlasını ya da uygun olmadığı görevi vermeyin.

5. Rol entegrasyonu sağlamak yönünde çalışın

  • Herhangi biri olumsuz bir durum ortaya çıktığında üzerinde anlaşma sağlanan şeyi, belirli bir sürede yapamazsa, yedek planı kimin nasıl işleme alacağı konusunda çalışın.
  • Yardımcı olan herkesi birbirlerine destek olmaları konusunda teşvik edin.

6. Gerektiğinde rolleri yeniden müzakere edin

  • Yaşam ilerledikçe mevcut plan üzerinde yeniden çalışın; mesela iş yerinde bir terfi taleplerinizi artırır, çocuğunuzun sağlık durumu değişir, çocuğunuz gençlik dönemine girer ve farklı ihtiyaçları olur vb.

 

Bu çerçeve basit görünebilir, ancak göz önünde bulundurmanız gereken bir yığın şey olduğunda önünüzde duran her şeyle baş etmek adına etkili bir yol bulmaya çalışmak zorunda kalmadan hastalıkla mücadeleniz daha kolay olacaktır. İster kendi rolünüz ister destekçi bir arkadaşınızın ya da bakıcının rolü olsun, yaşamınızda yer alan talepleri ve rolleri müzakere edebileceğiniz yolları tanımlamak adına bu altı adımlık süreci izlemek, gerçekçi bir iş-yaşam dengesi sürdürmenizi sağlayabilir.

Kaynak: http://her.oxfordjournals.org/content/18/1/45.full

Yaşadıklarınızın kimsenin suçu olmadığını unutmayın!

Bir çocuğa nadir görülen bir hastalık tanısı konduğunda ebeveynlerin düşündüğü ilk şeylerden biri şu sorudur: “Buna ben mi neden oldum? Bu bir şekilde benim hatam mı?” 

Nadir görülen hastalık tanısı konan çocukların ebeveynleri birçok farklı nedenle kendilerini suçlu hissedebilirler. Otoinflamatuar hastalık kalıtımsal kökenliyse "kötü genleri çocuklarına aktarma" konusunda suçlu hissedebilirler. Ya da kendileri yerine eşlerini suçlayabilirler.

İlişkilerinizi mahvetmek adına yapabileceğiniz zararlı şeyler söz konusu olduğunda, bir şey için başka bir kişiyi suçlamak (zihninizde doğrulamış olun ya da olmayın) listenin başında ya da ilk sıralarındadır. Kendinizi suçlama oyununu oynarken bulursanız şu dört şeyi düşünün:

  • Sancı
    İlk adım ilişkinizde bir sorun olup olmadığını fark etmektir. Belirgin bir neden olmadan kavga ediyor musunuz, birbirinize kızıyor musunuz? Aslında birbirinizi suçladığınız daha büyük başka bir sorunu gizliyor musunuz?
  • Farkındalık
    Bu suçlamayı kafanızda yapıyor olsanız bile suçlamada bulunduğunuz zamanın tamamen bilincinde olun. Ve neden bunu yapıyorsunuz fark edin. Kendinizi ne kadar erken dizginlerseniz bu durumu o kadar kolay kabullenir ve bununla mücadeleye hazırlanabilirsiniz.
  • Sorumluluk Almak
    Bu en zor kısımdır çünkü suçu kendiniz yerine diğerlerinde aramak daha kolaydır. Her zaman haklı olan taraf olmak isteriz. Öyleyse sadece bir deneme yapın ve ilişkiniz dahil yaşamınızda tam sorumluluk alıp alamayacağınızı görün. Neler yapabildiğinizi görün. Unutmayın, bu tavsiye sağlıklı bir ilişkisi olan herkes için geçerlidir. Bu, çocuğunuzun hastalığının sorumluluğunu almanız gerektiği anlamına gelmez, bununla nasıl baş ettiğinize ilişkin sorumluluk almanız gerektiği anlamına gelir.
  • İletişim Kurmak
    Eşinize neler yaşadığınızı, bu konuda nasıl hissettiğinizi ve gösterdiğiniz çabayı anlatın. Gerçekten canınızı sıkan bir şey varsa suçlamadan, hissettiklerinizi ifade edin. Ayrıca çift olarak bir danışmanla görüşmeyi de göz önünde bulundurun. Konuşulacak üçüncü bir kişinin olması ayrıca ilişkinizi güçlendirmeye ve aynı takımda olmanıza yardımcı olabilir. Her ikiniz de çaba gösterdiğinizde bu yolda daha iyi bir şekilde ilerlersiniz.

http://www.tekrarlayanates.com/yasam-tarzi/aile/

Son güncelleme tarihi: 01 Kasım 2016

Otoinflamatuar Hastalıklar

Otoinflamatuar hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahip olmak istiyorsanız tıklayın.

Daha fazla bilgi edinin