Yaşam: Hastalık ile yaşamayı öğrenin!

Otoinflamatuar ile yaşamak hayatımı nasıl değiştirecek?

Çocukluk ve gençlikte oluşan hastalıklar, çocuğun ne kadar hasta olduğuna bağlı olarak yaşamı değişik şekillerde etkiler. Günlük rutinler değişebilir, beslenme gereksinimleri farklılık gösterebilir, enerji düzeyleri dalgalanma gösterebilir ve tedavi planlarının dikkatle yönetilmesi gerekebilir.

Otoinflamatuar hastalığı olan çocuklar yaşıtlarının yapabildiklerini kendilerinin yapamadıklarını fark edebilirler. Ayrıca ağrı ile başa çıkmak, tedavi seanslarına ve hastane randevularına gitmek veya hastanede uzun süre beklemek zorunda kalabilirler. Bu durum can sıkıcı, rahatsız edici ve endişe verici olabilir ve başkalarından 'farklı' olma veya göze batma duygusuna neden olur. Bu duygularla başa çıkmak her zaman kolay değildir. Çocuğun bunlarla kolayca başa çıkabilmesi yaşına ve olgunluğuna bağlı olduğu kadar kişiliğiyle de ilişkilidir.

Yapılabilenler veya yapılamazlar konusundaki değişiklikleri fark etmek kadar değişen bir başka şey, gelecek için plan yapabilme yeteneğidir. Belirtilerin yarın, öbür gün, sonraki hafta veya sonraki yıl nasıl olacağını tahmin edemeyeceğiniz için plan yapamayabilirsiniz. Tatil planları ve hatta sadece yemeğe çıkma planları bile son anda ertelenebilir veya son dakikada karar vermek gerekebilir.  Anı yaşamayı ve her günün keyfini çıkarmayı öğrenmek gerekir.

Değişiklikle başa çıkmanın en iyi yolu açık ve ilgili bir ortam oluşturmak ve çocuğunuz ile kendiniz için destek bulmaya çalışmaktır. Sizinle benzer şeyler yaşayan, konuşabileceğiniz ve birlikte zaman geçirebileceğiniz kişiler bulun veya benzer şeyler yaşamıyor olsalar bile durumunuzu anlayan kişilerin çevrenizde bulunmasını sağlayın. Ayrıca çocuğunuz için her günü mümkün olduğunca normal seyrinde tutmak önemlidir. Arkadaşlarıyla görüşsün, yürüyüşe çıksın, okusun, televizyon seyretsin veya kendisini mutlu eden ne varsa onu yapsın.

Çevrenizdekilere otoinflamatuar hastalıkla yaşamayı anlatın, onları bilgilendirin.

Çocuğunuzda otoinflamatuar bir hastalık varsa arkadaşlarınıza, akrabalarınıza, çocuğunuzun kreş veya okul öğretmenlerine ve sınıf arkadaşlarına çocuğunuzun neden yorgun ve içe kapanık olduğunu, aktivitelere neden katılamadığını, nasıl açıklayacağınızı düşünüyor olabilirsiniz.

Unutmayın ki çocuğunuzun yaşamındaki kişiler onu etkileyecek ve çocuğunuzun kendisi ve etrafındaki dünyayı algılamasını şekillendirecektir. Çocuğunuzun etrafındaki kişilerin kendi kendilerine varsayımlarda bulunmalarını, bazı şeyleri yapamadığında ve bazı aktivitelere katılamadığında ona acımasızca davranmalarını ve çocuğunuzun kendine olan güvenine zarar vermelerini istemezsiniz. İnsanlar çocuğunuzun hastalığı hakkında ne kadar fazla bilgi sahibi olurlarsa, uygunsuz şekilde davranmaları da o kadar azalacaktır. Böylece günlük rutinlerle devam etmek ve çocuğunuzun rahat ve güvenli hissetmesini sağlamak daha kolay olacaktır. O halde nereden başlayacaksınız? Açıklamaya nasıl başlayabilirsiniz? İşte size yardımı olabilecek birkaç ipucu:

• Açık ve dürüst olun.
• Baştan başlayın; çocuğunuzun otoinflamatuar hastalık tanısının ne zaman ve nasıl konduğunu, belirtilerin neler olduğunu ve bunların çocuğunuzu nasıl etkilediğini açıklayın.
• Çocuğunuzun hastalığının günden güne değiştiğini açıklayın. Bazı zamanlar iyiyken bazı zamanlar iyi olmadığını; ilgi ve hoşgörüye ihtiyaç duyduğunu anlatın.
• Çocuğunuzun genellikle iyi görünse de bunun, her zaman iyi hissettiği anlamına gelmediğini vurgulayın. Çocuğunuzu kontrol etmek iyi olacaktır ancak bunu çocuğunuzun dikkatini çekmeden ve ona farklı olduğunu hissettirmeden yapın.
• Çocuğunuzun hala bir çocuk olduğu ve öz saygısını korumaya yardımcı olmak adına diğer çocuklarla benzer bir şekilde muamele görmesi gerektiği konusunda vurgu yapın.
• Çocuğunuzun diğer çocukların yaptığı şeyleri bazen yapamamasının nedeninin, diğerlerine göre daha sık hasta olması veya istirahat ve tıbbi tedaviye ihtiyaç duyması olduğunu (örnekler vererek) açıklayın.
• İnsanlardan yargılamamalarını ve anlayışlı olmalarını isteyin.[İA1] 

Bunlara ek olarak çevrenizdekilerin tepkilerine kendinizin nasıl karşılık verdiğini de gözlemleyin. Arkadaşlarınız, akrabalarınız veya meslektaşlarınız neler yaşadığınızın farkında olmazlarsa kendinizi neden geri çektiğinizi ve sosyal yaşamınıza ve hatta işinize bile neden eskisi kadar vakit ayırmadığınızı merak edebilirler. Onların bu duruma nasıl tepki verdikleri de hayat kalitenizi etkileyebilir. Bu ilişkilerinizi yönetmek konusunda daha fazla bilgi almak için "Siz" bölümüne göz atabilirsiniz.

Son Güncelleme Tarihi: 28 Şubat 2022