Bu web sitesi sayfayı ve sayfadaki deneyiminizi iyileştirmez için çerezler kullanabilir. Sayfaya devam ederek çerez kullanımını kabul etmiş olursunuz. Eğer daha fazla bilgiye ihtiyacınız olursa ve/veya sayfayı kullanırken çerezlerin yüklenmesini istemiyorsanız lütfen Çerezler Hakkındasayfamızı ziyaret edin.
ARAMA
Yaşamım
Arkadaşlarım
Bazı çocuklar kadar çok arkadaşım olmadığını düşünüyorum. Diğer yandan sahip olduğum arkadaşlar en iyileri! Hasta hissettiğimde her zaman yanımdalar. Sıklıkla, ben dışarı çıkamazsam, onlar benim yanıma geliyorlar.
Bu her zaman böyle değildi. İlk başlarda arkadaşlarım benim ya da hastalığım hakkında çok fazla bilgi sahibi değillerdi. Benim onlara takılmak istemediğimi düşünüyorlardı. Örneğin, diğer çocuklar grip ya da suçiçeği olduklarında ya çok hasta olduklarından ya da bize bulaşabileceği için bizimle takılamazlar. Bir seferinde çok yorgun hissettiğim için biraz içeride oynayıp oynayamayacağımızı sordum. Buna şaşırdılar, hatta bir arkadaşım hastalığımın bulaşıcı olup olmadığını bile sordu.
İşte o zaman otoinflamatuvar hastalığım hakkında onlara daha fazla bilgi verdim:
- Bulaşıcı değil, yani hiç kimse bunu benden "kapmaz".
- Hastalığım ben çok küçükken başladı. Buna neden olacak hiçbir şey yapmadım.
- Bazı zamanlar şiddetli nöbetlerim olur (yani çok kötü hissederim) ve bu nedenle okula gidemem.
- Nöbetler arasında iyiyim, ancak yine de sıklıkla yorgun hissederim. Her şeyle mücadele edemem ve bazı zamanlar evde kalmak daha iyi gelir.
- Hastalığım yalnızca özel bir doktor tarafından tespit edilebilir.
- Hastalığımın bir tedavisi yok ama belirtilerimi tedavi etmek bana yardımcı oluyor.
Eklem ağrım hakkında konuştuğumda bir arkadaş büyükannesinin romatizma olarak adlandırılan benzer bir hastalığının olduğunu söyledi. Ardından "bir yaşlı hastalığına" sahip olup olmadığımı sordu. Bunun çok saçma olduğunu düşündüm (ancak bunu ona söylemedim!)Ancak ardından ona şu şekilde açıkladım:
- Çocuklar veya gençlerde de eklem ağrısına yol açan birçok hastalık vardır. Hatta bebekleri etkileyen romatizmal hastalıklar bile var! Fark şu ki, bu hastalıklar yetişkinlerde görülen romatizmal hastalıklara göre daha az görülürler, aslında neredeyse hiç kimsenin bu hastalıkları bilmemesinin nedeni de budur. Elbette ki doktorlar ve hastalığa sahip çocuklar hariç. Ve bu nadir romatizmal hastalık türleri genellikle çocuklukta başlar.
Tüm bunları açıkladığımda bana neler olduğunu anlamaları daha kolay hale geldi. Artık hastalığımın bulaşıcı olduğunu ya da benim ukala birisi olduğumu düşünmüyorlar. Ve o zamandan sonra birkaç arkadaş birlikte oynamak için evime geliyorlar. Örneğin, video oyunları oynuyoruz veya TV seyrediyoruz. Veya bazı zamanlar hikayeler uydurup bunları kağıda çiziyoruz.
(En iyi arkadaşımla yalnız kaldığımızda sınıftaki sevimli ve sinir bozucu çocuklar hakkında da konuşuyoruz. ...)
Bazı zamanlar yalnız kalmak da iyidir
Arkadaşlarım dışarıda oynadıklarında ve ben evde tek başıma olduğumda çok üzülürdüm. Ancak şimdi her zaman yanıma gelemeyeceklerini anlıyorum. Yapabilseydim arkadaşlarımla daha sık dışarı çıkardım, ancak şimdi tek başıma da okumak, el işleri veya resim yapmak, sesli kitapları dinlemek, yazmak veya bilgisayarda oynamak gibi havalı şeyler yapabiliyorum.
Bazen erkek kardeşimle de oynuyorum. Küçük olduğu için henüz tek başına dışarı çıkma izni yok. Bu şekilde ona göz kulak olmak zorunda kalmadığı ve diğer işlerine de vakit ayırabildiği için anneme de yardımcı olmuş oluyorum.
Egzersiz yapmak çok havalı
Ayrıca spordan da çok hoşlanıyorum. Gerçekten iyi hissediyorsam arkadaşlarımla futbol oynayabiliyorum ya da kaymaya gidiyorum. Ayrıca yüzmekten ve bisiklete binmekten de hoşlanıyorum. Bunları yapmak biraz yorgun hissettiğimde de mümkün oluyor.
Doktorum herhangi bir şey bana zarar vermediği sürece egzersizin benim için iyi olduğunu söyledi. Ancak her zaman iyi ısınırım ve dizlerime çok fazla baskı uygulamam. Eklemlerinde ağrısı olan kişiler, yapabilecekleri spor türleri konusunda doktorlarıyla konuşabilirler. Birçok spor türü mevcuttur, muhtemelen işe yarayacak ve gerçekten eğlenceli olacak bir şey bulmak mümkündür.
Ailem de harikadır
Ayrıca ebeveynlerim ve erkek kardeşimle de birçok şey yapıyorum. Bazen hafta sonları sinemaya gidiyoruz ya da birlikte kek pişiriyoruz. Babam gerçekten mükemmel bilmeceler sorabiliyor.
Bazen de masayı kurmak veya bulaşık makinesini boşaltmak gibi işlerde aileme yardımcı olmam gerekiyor. Bu oldukça rahatsız edici olabiliyor, ancak ebeveynlerimin bana normal bir çocuk gibi davranmaları hoşuma gidiyor. Her şeyin ötesinde tamamen normal bir çocuğum. Hastalığım yalnızca benim ufak bir parçam.
Son güncelleme tarihi: 01 Kasım 2016
Bu sayfayı paylaş
Bu sitedeki bilgiler bir hekim veya eczacıya danışmanın yerine geçemez. Daha fazla bilgi için bir hekime ve/veya bir eczacıya danışınız