Okulum

Başlangıçta oldukça fazla sorun yaşadım. Öğretmenlerim hastalığımı hiç duymamıştı ve bazı şeylerin benim için ne kadar zor olduğunu bilemiyorlardı. Ayrıca birkaç sınıf arkadaşım da aslında hiç hasta olmadığımı ve yalnızca özel muamele görmek istediğimi düşünüyorlardı. Bu beni oldukça üzüyordu.

Bu "sadece hakkında konuşmanın" işe yaradığı bir durumdur

Neler hissettiğimle ilgili ailemle sık sık konuşurum. Etrafımdaki insanların hastalığımı anlamalarının kolay olmadığını bana açıkladılar. Neler yaşadığımla ilgili daha fazla bilgi vermem konusunda beni teşvik ettiler. Bu şekilde sınıf arkadaşlarım bazen benim için neden "istisnaların" olduğunu daha iyi anlayabilirler.

Ebeveynlerim öğretmenimle tekrar konuştular ve her şeyi ayrıntılı bir şekilde açıkladılar. Ben de artık sınıf arkadaşlarımla konuşmaya ve onlara hastalığımı anlatmaya çalışıyorum.

Elbette ki en iyi arkadaşlarım onlara daha önce anlattığım için zaten çok şey biliyorlar. Bazen onlar da beni desteklemek için neden bana istisnalar yapıldığını diğer öğrencilere açıklıyorlar. Bunu yaptıklarında, bunu tamamen kendi başıma yapmak zorunda olmadığım için gerçekten mutlu oluyorum (çünkü bu bazı zamanlar rahatsız edici olabiliyor!)

İstisnalar avantaj değildir

Bir öğrencinin ne kadar kötü hissettiğine bağlı olarak okulda çeşitli istisnalar tanınabilir. Örneğin benim için bu şöyle:

• İkinci bir kitap setim var, böylece onları her gün okul çantamda getirip götürmek zorunda değilim. Tuhaf geliyor olabilir, ancak kitaplar gerçekten çok ağır olabiliyor!
• Sınıf çalışması için biraz daha fazla zaman alıyorum. Yorgun hissettiğimde çok hızlı düşünemeyebiliyorum. Ayrıca zaman zaman bir molaya da ihtiyacım oluyor çünkü eklemlerim ağrıdığında çok fazla yazı yazmak ya da hızlı yazmak yorucu olabiliyor.
• Ağrım varsa ya da doktorum belirli aktiviteleri yapmamı istemiyorsa, beden eğitimi dersinde tüm egzersizlere katılmak zorunda değilim.
• Sabah hasta hissediyorsam ancak sonrasında iyileşirsem, zaman zaman okula geç gidebiliyorum.

Çocuk hastanesindeyken bir çocuk, asansör kullandığını söylemişti. Bu elbette ki okulda bir asansör olduğunda işe yarayabilir. Benim okulumda yok!

Tüm bunların tartışılması ve bunlar üzerinde okul müdürü ve öğretmenlerle anlaşılması gerekir. Bu nedenle ebeveynlerin okul ile bunu kontrol etmeleri önemlidir. 

Bir şekilde diğer öğrencilerin benim özel muamele gördüğümü düşünmesini anlayabiliyorum. Bazen onlar da sınav için daha fazla süre istiyor olabilirler ya da beden eğitimi egzersizlerinden bazılarını yapmak istemiyor olabilirler. Aslında hastalığımdan dolayı gerçekten dezavantajlıyım ama bana sağlanan istisnalar sayesinde başlamak için diğer herkesle aynı fırsatlara sahibim. Bu yüzden, diğerleri özel muamele gördüğümü söylediklerinde bundan hoşlanmıyorum.

Ancak diğerlerinin bazı zamanlarda beni neden anlamadıklarını anlayabiliyorum.

Hastalığım her zaman çok kötü değil

Çoğu zaman insanlar bu hastalığa sahip olduğumu bile fark etmeyebilirler. Nöbetler sırasında ateşim ve korkunç bir ağrım olduğunda gerçekten kötü zamanlarım oluyor ve okula gidemiyorum. Ancak sonrasında evde kalıyorum ya da bazen hastaneye gitmem gerekiyor. Ancak nöbet olmadığında genellikle bitkin ve yorgun hissediyorum ya da zaman zaman ağrım oluyor. Diğerleri bunu dışarıdan anlamayabiliyorlar. İnsanlara bunu sadece söyleyebilirim ve bana inanmalarını umabilirim. Sürekli bu hastalıktan bahsetmek biraz yorucu olabiliyor.

Bir süre sonra okulda işler daha iyiye gitti. Artık okula gitmekten gerçekten keyif alıyorum çünkü okulda arkadaşlarımı görebiliyorum ve artık hastalığım hakkında çok fazla açıklama yapmak zorunda değilim.

Sınıf arkadaşlarımdan bazıları unuttuğu için zaman zaman her şeyi en baştan açıklamak zorunda kalıyorum. Bazıları hastalığımın kalıcı olduğunu, geçmeyeceğini hiçbir şekilde anlayamıyorlar. Bunlar, genellikle çok fazla konuşmadığım sınıf arkadaşlarım. Ancak çoğu artık sık sık soru sormuyor. Bunun iyi bir başlangıç olduğunu ve artık hastalığımın diğerleri için de daha normal hale geldiğini düşünüyorum.

Son güncelleme tarihi: 01 Kasım 2016